Il racconto che Michela ci offre è un dono, un dono speciale per tutti coloro che hanno la fortuna di leggerlo, uno di quegli oggetti realizzati a mano che non saremmo in grado di confezionarci da soli ma che, stranamente, ci somiglia e ci appartiene intimamente.
In ogni pagina del suo libro Michela dona una parte di sé e della sua storia e, per una strana alchimia, ciascuno di noi è in grado di riconoscersi. Ciò che si avverte è l’autenticità della sua testimonianza che arriva al lettore in modo schietto, senza risparmiargli la brutalità dei pensieri oscuri e terribili che colgono colui che è provato dal dolore.
Si può, quindi, intuire che preparare la presentazione di questo libro non è stato facile, perché siamo stati colti dal timore di non riuscire a rendere in modo efficace il coinvolgimento che si prova nel leggerlo e perché si avverte la responsabilità di parlare di tematiche così delicate che ci avvicinano alla sofferenza e al dolore di famiglie già fortemente provate dalla vita.
Il dolore ha, infatti, un ruolo importante nel libro ma il racconto del quotidiano percorso ad ostacoli che è la vita dei disabili non è fine a se stesso, è invece diretto alla ricerca di soluzioni possibili e strumenti utili ad alleviare la sofferenza di quanti combattono quotidianamente la loro battaglia contro la disabilità.
Il dolore, inizialmente vissuto in solitudine, in isolamento, con rabbia e senso di colpa, diviene il protagonista di un percorso di crescita… e soprattutto maturazione dell’amore genitoriale.
Si intuisce che l’obiettivo finale di questo processo evolutivo, sicuramente ancora in divenire, è la sconfitta della solitudine nel dolore, il superamento di quell’isolamento, che è uno dei temi principali del libro.
L’isolamento vissuto dalla famiglia con riferimento alle altre componenti della società. Ed ecco venire in primo piano le difficoltà nel far rispettare i diritti fondamentali di Marco e l’indifferenza delle istituzioni, scolastica in primo luogo; il disinteresse della società civile quando “nessuno mostra la sensibilità di tacere su quanto ci è stato negato”; la freddezza del mondo sanitario con le sue strutture niente affatto pronte ad accogliere l’infanzia.
E in questa negligente noncuranza generale e a causa della superficialità dei rapporti interpersonali, si corre il rischio che qualcuno soffra in silenzio!
Ma anche l’isolamento all’interno della famiglia nella quale i soggetti che la compongono vivono individualmente il loro dolore. Questo aspetto emerge con grande forza dalle pagine del libro di Michela quando, ispirata dall’immancabile senso di colpa, chiede perdono alle figlie “destinate a crescere troppo in fretta accanto a genitori distratti”. Genitori inevitabilmente poco presenti perché assorbiti dalla grave situazione di Marco, in un moto perenne tra visite e terapie.
Michela non può rimare insensibile al disagio che crede di intravvedere nelle sue figlie e, spinta anche dall’angoscia legata al sospetto di una grave malattia che la riguarda, ricomincia ad apprezzare la vita, riscopre il piacere di prendersi maggiore cura di se e si riappropria della sua femminilità.
Questa maggiore attenzione per se stessa è anche il sintomo del perdono che infine si concede e, passata la rabbia, superato il senso di colpa e trovato il coraggio di uscire dall’isolamento, la scopriamo più indulgente verso le debolezze altrui e verso i limiti delle persone che, pure molto amate, non hanno saputo supportarla adeguatamente.
Con una maggiore leggerezza d’animo possiamo, così, guardare all’ultima parte della narrazione che vede come protagonista proprio Marco che si impone e reclama uno spazio tutto suo. Conosciamo un bambino che si afferma giorno dopo giorno come individuo, forma il suo carattere, si scopre ironico, attento, curioso, interessato al mondo che lo circonda e che, a dispetto della sua disabilità, raggiunge nuovi traguardi di autonomia, per scoprire quanto può essere travolgente l’emozione di un genitore di fronte alle conquiste di quel figlio “imperfetto”, “perché nella vita di un bambino disabile l’ovvio non esiste e tutto è un successo”.
Dovendo tirare le somme della nostra conversazione non possiamo non richiamare alla memoria alcune delle pagine più belle del libro nelle quali Michela rievoca, dopo tanti episodi di indifferenza e insensibilità, un esempio positivo di integrazione. Il racconto della rappresentazione scolastica, alla quale Marco partecipa da protagonista al pari dei suoi compagni, è un evento che consente alla madre di scrivere “Non mi interessa la sua perfezione mi piace la sua partecipazione” e a noi di ricordare che l’obiettivo dell’integrazione non è altro che far sentire ogni bambino, disabile e non, parte del progetto scolastico e parte attiva della società civile.
Tutto ciò si è reso possibile grazie agli insegnanti di Marco e ai genitori dei suoi compagni di scuola che hanno avuto il merito di avere educato “all’amore per un bambino diverso”… e ci ricorda quanto sia importante per le famiglie poter contare su una maggiore accoglienza sociale per superare il senso di emarginazione che si accompagna alla disabilità.
Se dobbiamo formulare un pensiero conclusivo, suggerisco di ricorrere un’ultima volta alle generose parole di Michela per dire che la sua è una storia fortunata, una famiglia fortunata, così che il nostro pensiero possa andare a quei bambini meno fortunati, meno tutelati, meno amati di Marco. Verso quei bambini ancora più fragili, tutti noi, genitori, istituzioni, associazioni, abbiamo un dovere di solidarietà e sostegno e questo libro non ci consente e non ci consentirà di dimenticarlo!

Sandra Gaviano